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希少がんコミュニティ参加者一覧

65人がコミュニティに参加

  • ももちゃんさんのプロフィール画像
    ももちゃん さん その他のがん
    自己紹介・治療歴
    2018/4に耳下腺良性腫瘍の切除術をうけ病理の結果耳下腺腺房細胞がんだと判明しました。 経過観察をして6年大丈夫ということで経過観察終了しましたが、入れ替わりのように2024/6に子宮肉腫の可能性があると子宮卵巣全摘し病理の結果低異型度子宮内膜間質...
  • オスカーさんのプロフィール画像
    オスカー さん 膵臓がん (67)
    自己紹介・治療歴
    2023/11/21 一週間の検査入院の結果、膵癌 リンパ節に転移、肝臓にも5-6箇所の遠隔転移あり、ステージⅣ、手術不可能との診断を受けました。これからの時間の過ごし方に大きな不安を感じています。 一人で考えていると別の病気になりそうで怖いです。 ...
  • ちくわさんのプロフィール画像
    ちくわ さん 咽頭がん (38)
    自己紹介・治療歴
    2023年7月ごろから右の扁桃らへんが口を開けるときに痛みがあり、2023年10月に右扁桃腺切除→病理検査の結果hpv16陽性の中咽頭がんと判明しました。 頸部リンパ節転移あり。 遠隔転移なし。 11月下旬化学放射線開始。 旦那さんと小学生の娘3人の5...
  • ホンワカさんのプロフィール画像
    ホンワカ さん その他のがん (51)
    自己紹介・治療歴
    2023年12月に 嗅神経芽細胞腫と、診断されました。色々不安だらけなので、情報交換させて頂ければと思います。 宜しくお願い致します
  • あきさんのプロフィール画像
    あき さん 口腔がん (54)
    自己紹介・治療歴
    2023年11月左頬粘膜がん(リンパ節転移) の診断を受けました。
  • リッキー3さんのプロフィール画像
    リッキー3 さん 子宮がん (67)
  • まゆママさんのプロフィール画像
    まゆママ さん その他のがん (60)
    自己紹介・治療歴
    2023年9月25日、開腹して15センチ大の腫瘍摘出。子宮から剥がす時に内容液漏れ、小腸にも浸潤。小腸を切って繋げた。病名は平滑筋肉腫、非常に稀なガンです。これから抗がん剤治療が始まります。死ぬ迄、抗がん剤治療が続くと説明を受けて、とても不安です...
  • ココロンさんのプロフィール画像
    ココロン さん その他のがん
    自己紹介・治療歴
    2021.12に子宮筋腫摘出の手術を受けたつもりが卵巣が腫れていて組織検査の結果、卵巣平滑筋肉腫(希少がん)でした 手術前(2021.2)に別の病院でMRIを撮り卵巣が腫れているのではなく漿膜下筋腫だと言われて3ヶ月毎に超音波検査も受けていたのに卵巣癌だった...
  • かしこさんのプロフィール画像
    かしこ さん 口腔がん (50)
    自己紹介・治療歴
    2年ほど前、舌の左半分に痺れがあったのでかかりつけの歯医者に行きました。その後脳外科を受診し異常なしで経過をみていましたが、左耳の下あたりにイボみたいなのができて、改めて歯医者に相談にいくと、紹介状を持って口腔外科に行くように言われ、CTを...
  • 草餅さんのプロフィール画像
    草餅 さん 乳がん (58)
    自己紹介・治療歴
    2004年にAYA世代で乳がん罹患、2007年に再発で再手術を経験しました。リンパ節郭清をしているので、浮腫もちです。
  • 花火のママさんのプロフィール画像
    花火のママ さん 子宮がん (60)
    自己紹介・治療歴
    2007年、両親の看取りと同時期に乳がんと診断されました。 ステージIと比較的早期だったため、FUSというMRIを使って超音波で照射する治験段階の手術を自費で受けました。結果OKでしたが、医療機関の選択、治療選択は本当に大事だと後になって思った次第で...
  • くっくさんのプロフィール画像
    くっく さん その他のがん (44)
    自己紹介・治療歴
    はじめまして。 小腸GISTと診断され摘出術を受けました。
  • またんさんのプロフィール画像
    またん さん その他のがん (50)
  • みーちゃんさんのプロフィール画像
    みーちゃん さん その他のがん (47)
    自己紹介・治療歴
    2019年 尿膜菅癌 都内大学病院で手術をうける。 2023年 肺に再発 抗がん剤 S1&TS1 現在 ゲムシタビン